Nous avons le plaisir d’annoncer que Skinive est devenu un partenaire d’information de DEBRA Russie, qui fait partie de l’organisation internationale DEBRA International et fournit une assistance complète aux enfants papillons diagnostiqués avec l’épidermolyse bulleuse (EB) en Russie et dans la CEI.
Nous vous invitons au Congrès international annuel de DEBRA 2021. Le congrès aura lieu en ligne du 16 au 19 septembre 2021. Il est important pour nous que le plus grand nombre possible de personnes aient accès à l’expertise en matière d’EB.
Nous serons heureux de voir des médecins et du personnel médical, ainsi que des patients à cet événement. Ensemble, nous pouvons attirer l’attention sur l’EB et aider les patients à voir de nouvelles opportunités.
Ce qui vous attend au Congrès DEBRA 2021 :
- Un programme scientifique et pratique ;
- Séminaires médicaux, tables rondes et sessions pour les professionnels de santé et les patients ;
- Accès aux posters électroniques médicaux et scientifiques ;
- Soumission de résumés ;
- Certificat de participation ;
- Cadeau électronique.
Offre spéciale pour nos utilisateurs et partenaires Skinive : code promo skinive30 pour une réduction de 30%. Il existe également des réductions pour les groupes allant jusqu’à 60 %. L’entrée est gratuite pour les patients.
Lien d’inscription >> https://debracongress2021.ru/register
Qui sont les enfants papillons ?
Derrière ce nom romantique se cache une maladie grave : l’épidermolyse bulleuse. Les enfants souffrant de cette maladie sont appelés « enfants papillons », comparant la fragilité de leur peau à celle de l’aile d’un papillon.
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique de la peau qui se caractérise par une défaillance des gènes régulant les protéines qui maintiennent les couches de la peau, l’épiderme et le derme, ensemble.
Qu’est-ce que le congrès international DEBRA ?
Cet événement novateur rassemblera toutes les connaissances mondiales en matière de recherche sur l’EB, de traitement clinique et de communauté de l’EB.
Cette mise en commun des dernières connaissances des principales parties prenantes permettra non seulement de fournir des conseils aux professionnels de l’EB, mais aussi d’élaborer des stratégies pour la recherche, la réglementation, les finances et la communauté médicale.
Quels sont les médecins qui aident les patients atteints d’EB ?
L’épidermolyse bulleuse est une maladie multidisciplinaire qui n’affecte pas seulement la peau. Cela signifie que le dermatologue n’est pas le seul à être impliqué dans le traitement.
Voici une liste de médecins qu’un patient atteint d’EB devrait contacter pour bénéficier d’une thérapie appropriée et améliorer sa qualité de vie : pédiatre, généticien, gastro-entérologue, ophtalmologue, cardiologue, nutritionniste, oto-rhino-laryngologiste, dentiste, chirurgien, chirurgien plastique, orthopédiste, oncologue, psychologue, rééducateur.
Qui devrait s’inscrire ?
1. Les professionnels de la santé.
Notre objectif est de rassembler toutes les connaissances mondiales sur la recherche et la gestion clinique de l’épidermolyse bulleuse (EB).
La participation au congrès est une occasion unique de créer des réseaux pour les professionnels du monde entier. Vous pourrez partager votre expérience et obtenir les dernières informations dans le domaine de l’EB. Vos connaissances aideront les patients atteints d’EB dans le monde entier à obtenir des conseils sur les soins et les traitements.
2. Les patients
Notre mission est d’améliorer la vie des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB).
Le Congrès international DEBRA 2021 réunira des experts de la recherche sur l’EB, du traitement clinique et de la communauté de l’EB. Ils se réuniront tous pour échanger les résultats de leurs recherches et leurs expériences. Ainsi, tous les patients auront accès à des informations sur les dernières recherches et sur l’expérience internationale en matière de traitement clinique. Chaque patient aura la possibilité de poser des questions et d’obtenir des réponses auprès des professionnels de la santé.
Il est important pour nous que le plus grand nombre possible de patients aient accès aux connaissances de l’EB et aient la possibilité d’échanger leurs expériences, où qu’ils se trouvent dans le monde. En tant que patient, vous pouvez vous préinscrire gratuitement sur notre site web !
L’équipe de Skinive et les organisateurs du Congrès DEBRA 2021
