Nos complace anunciar que Skinive se ha convertido en socio informativo de DEBRA Rusia, que forma parte de la organización internacional DEBRA Internacional y proporciona asistencia integral a los niños mariposa diagnosticados con epidermólisis bullosa (EB) en Rusia y la CEI.
Le invitamos al Congreso Internacional Anual de DEBRA 2021. El Congreso tendrá lugar en línea del 16 al 19 de septiembre de 2021. Es importante para nosotros que el mayor número posible de personas tenga acceso a la experiencia en EB.
Estaremos encantados de ver a médicos y trabajadores sanitarios, así como a pacientes en este evento. Juntos, podemos llamar más la atención sobre la EB y ayudar a los pacientes a ver nuevas oportunidades.
Lo que le espera en el Congreso DEBRA 2021:
- Programa científico y práctico;
- Seminarios médicos, mesas redondas y sesiones para profesionales sanitarios y pacientes;
- Acceso a pósters electrónicos médicos y científicos;
- Presentación de resúmenes;
- Certificado de participante;
- Regalo electrónico.
Oferta especial para nuestros usuarios y socios de Skinive: código promocional skinive30 para un descuento del 30%. También hay descuentos para grupos de hasta el 60%. La entrada es gratuita para los pacientes.
Enlace de inscripción >> https://debracongress2021.ru/register
¿Quiénes son los niños mariposa?
Detrás de su romántico nombre se esconde una grave enfermedad: la epidermólisis bullosa. A los niños que padecen esta dolencia se les llama niños mariposa, comparando la fragilidad de su piel con la del ala de una mariposa.
La epidermólisis bullosa (EB) es un trastorno genético de la piel en el que se produce un fallo en los genes que regulan las proteínas que mantienen unidas las capas de la piel, epidermis y dermis.
¿Qué es el Congreso Internacional DEBRA?
Este evento pionero reunirá todos los conocimientos mundiales sobre la investigación de la EB, el tratamiento clínico y la comunidad de EB.
¿Qué médicos ayudan a los pacientes con EB?
La epidermólisis bullosa es una enfermedad multidisciplinar que no sólo afecta a la piel. Esto significa que no sólo un dermatólogo interviene en el tratamiento.
He aquí una lista de médicos con los que un paciente con EB debería ponerse en contacto para una terapia adecuada y mejorar su calidad de vida: pediatra, genetista, gastroenterólogo, oftalmólogo, cardiólogo, nutricionista, otorrinolaringólogo, dentista, cirujano, cirujano plástico, ortopedista, oncólogo, psicólogo, rehabilitador.
¿A quién va dirigido?
Esta puesta en común de los últimos conocimientos de las principales partes interesadas no sólo proporcionará orientación a los profesionales de la EB, sino que también ayudará a desarrollar estrategias para las comunidades investigadora, reguladora, financiera y médica.
1. Profesionales médicos.
Nuestro objetivo es reunir todos los conocimientos mundiales sobre la investigación y el tratamiento clínico de la epidermólisis bullosa (EB).
La participación en el Congreso es una oportunidad única de establecer contactos para profesionales de todo el mundo. Podrá compartir su experiencia y obtener la información más reciente en el campo de la EB. Y tus conocimientos ayudarán a los pacientes que viven con EB en todo el mundo a obtener asesoramiento sobre cuidados y tratamiento
2. Pacientes
Nuestra misión es mejorar la vida de las personas que viven con epidermólisis bullosa (EB).
El Congreso Internacional DEBRA 2021 reunirá a expertos en investigación de EB, tratamiento clínico y la comunidad de EB. Todos ellos se reunirán para intercambiar los resultados de sus investigaciones y sus experiencias. Así, todos los pacientes tendrán acceso a información sobre las últimas investigaciones y la experiencia internacional en el tratamiento clínico. Cada paciente tendrá la oportunidad de hacer preguntas y obtener respuestas de los profesionales médicos.
Para nosotros es importante que el mayor número posible de pacientes tenga acceso a los conocimientos de la EB y la oportunidad de intercambiar experiencias desde cualquier parte del mundo. Como paciente, puedes preinscribirte en nuestra página web de forma totalmente gratuita.
Equipo Skinive y organizadores del Congreso DEBRA 2021
